Jak tancují lidé s pohybovým postižením?

Jaká je Vaše diagnóza a kdy jste se ji dozvěděla?

Žiji s vzácným onemocněním, které se v čase zhoršuje. Kvůli předsudkům vůči lidem s postižením jsem měla od malička za sebou strašné zážitky. Část rodiny si můj neúspěch při cvičení i přes obrovskou námahu vysvětlila tak, že se dost nesnažím, tedy mě bili. Prý mě to mělo přimět k tomu, abych se rozcvičila natolik, že budu silná jako zdravé děti. U mého onemocnění to pochopitelně není možné. Do 31 let jsem věřila, že všechny moje pohybové problémy souvisejí s dětskou mozkovou obrnou. Moje onemocnění je ale vzácné a ještě stále se upřesňuje diagnóza. Klinicky můj stav odpovídá svalové dystrofii pletencového typu.

Nyní je jasné, že moje předchozí neúspěchy při cvičení jsou i přes značnou námahu vysvětlitelné. A to tím, že se mi rozpadají svalové buňky. Má svalová síla se tedy bude zhoršovat. Jde o degenerativní onemocnění. Současně s tím mi bude ubývat energie i pro psaní na počítači. Pracovat osm a půl hodiny pro mě bylo obtížné již v roce 2008. Tehdy jsem v Praze dělala personalistku zaměřenou na nábor lidí z IT. Cestou domů jsem padala, namísto párty o víkendu jsem víkend prozvracela. Nebo mi vypadla bageta z ruky na romantické, ale znečištěné a bariérové pražské kočičí hlavy.

Jaké byly Vaše prvotní dojmy?

Nevnímala jsem jako problém svoji složitou diagnózu, ale to, jak je společnost nastavená. Co tím myslím? Situace by nebyla tak těžká, kdyby v Česku fungovala sebeurčující asistence. Nemám dodnes možnost žít svobodně. Vyčerpání z boje s různými výzvami nakonec vedlo k mému pádu, při kterém jsem utrpěla otevřenou zlomeninou kotníku. To by se nestalo, kdybych nebyla extrémně fyzicky i psychicky vyčerpaná. V současné době se pohybuji pomocí vozíku.

Stejně tak mi chybí podpora při studiu. Víte, jako mnoho lidí se vzácnou diagnózou mám za sebou mnoho pokusů vystudovat. Netroufám si určit příčinnou souvislost, ale odhaduji, že by mi mohlo pomoci něco z metod citlivých k traumatu. Aktuálně jsem naučila svého studijního konzultanta používat "trigger warnings". To znamená, že mi napíše v hlavičce mailu, jestli mě čeká dobrá, špatná nebo neutrální zpráva. Je to obrovská změna kupředu a vnímám to i jako jakési narovnání diskrepance moci mezi těmi, kteří zažili dlouhodobé násilí a lidmi nerozumícími, co násilí dělá s duší člověka. Možná díky tomu konečně vystuduji alespoň bakaláře v oboru psychologie. Budu-li mít dost energie a peněz, začnu s výcvikem a taky provozováním vlastní psychoterapeutické praxe. Psychoterapie se dá sice dělat z postele, ale i aktivní mluvení a naslouchání vyčerpává.

A jak k diagnóze přistupujete teď? Jak ji vnímáte - např. jako kamarádku, nepřítele, neutrálně?

Diagnoza není až tak podstatná, jako interakce oné diagnózy a společnosti, ve které žiji. A především aktuální legislativy, která mi umožňuje jen tři hodiny asistence denně, s čímž si v Česku musím vystačit. Nestačí to ani na zajištění základu, bez kterého se můj zdravotní stav nezhorší ještě víc.

Ve Švédsku, kde funguje hnutí Independent Living, mohou mít lidé s podobným zdravotním stavem asistenci i celodenně. Mají například šest asistentů na poloviční úvazek. Lepší situace je například na Slovensku nebo ve Slovinsku. Tam jsou lidé s postižením větší aktivisté. Díky tomu, co si vymohli, mají možnost účastnit se třeba koncertů nebo fantasy festivalů. Píší blogy a knihy. Pravda, některé jsou sice napsané bradou. Je to ale i proto, že se už nemusí tolik zabývat obavami, jestli jim sociální služba dovolí používat vlastní auto, i když ho řídí asistent. Chce to změnit systém osobní asistence – změnit legislativu.




Jak diagnózu vnímá Vaše okolí, Vaši blízcí? Souhlasíte s jejich přístupem?

Potřebuji k životu asistenci a jak již bylo zmíněno, nemohu ji bohužel mít dostatek. V Česku jsem nucena spoléhat na dobrovolníky, příbuzné nebo přátele. To bohužel vede k tomu, že mě někteří lidé začali objektivizovat, kvůli čemuž jsem několikrát psychicky vyhořela. Pokusím se to zkonkretizovat, věřím, že to tuto záležitost pro obě strany zjednoduší i pro ostatní hendikepované a jejich přátele. Uvedu to na příkladu interakce na tanečních akcích, které jsou mým koníčkem. I jen rukama se dá tančit. :)

V naší společnosti existují určité zaběhlé konvence ohledně tzv. "small talk", tedy konverzace mezi lidmi, co se znají jen "od vidění", nebo zatím vůbec. "Small talk" není pro někoho jednoduchá záležitost i v běžných podmínkách. S lidmi, co používají vozík, zkuste nadhazovat stejná témata jako s lidmi bez něho: o tom, jak se vám líbí muzika, co tam zrovna hraje, o tom, kde jste byli naposledy. A pokud se nechcete bavit, není to nutné – sama si ráda odskočím na parket, když už jsem vyčerpala svoji sociální energii.

Dovolím si upozornit, že ne všichni lidé s pohybovým hendikepem potřebují vozík nonstop. Dlouho jsem žila ve fázi, kdy jsem jenom potřebovala tzv. "nahodit na nohy". Mohla jsem pak s obtížemi slézt ze schodů a potom tancovat na parketu na vlastních nohách.

K tématu "small talk" dodám ještě několik tipů, které jsou pro lidi s podobným typem hendikepu veskrze univerzální. Prosím, nehlaďte nás po vlasech, pokud nejsme například bližší přátelé a je to pro nás v tom případě třeba již běžné. Doporučuji vynechat témata ohledně toho, jak se hendikep dotyčnému přihodil nebo jak se do klubu dokázal dostal. V citlivějších z nás to může zbytečně evokovat pocit nezapadnutí do vaší skupiny, či že není dotyčný dostatečně soběstačný a podobně.

Pokud nám chcete pomoci, připravte se prosím na možnost, že můžete být odmítnuti. Pokud se na asistenci domluvíte, tak než na někoho sáhnete, řekněte mu prosím, co přesně budete dělat a že to jdete dělat teď. A to i když si o to právě řekl. Zvlášť, když vás nevidí. Když mi moje kamarádka řekla, co právě bude dělat, velmi pozitivně mě to překvapilo. Je dobré to mít na paměti, hlavně pokud někomu asistujete poprvé. Skvělá byla také jiná situace, při které přišel kamarád a řekl mi: "dej mi instrukce, co mám udělat. Za jak dlouho mám přijít? Domluvme se na konkrétním čase."

Pro příklad zmíním i příklad z opačného spektra: někoho jsem požádala o pomoc. On mi sice pomohl, ale nechtěl přestat. Přestože to myslel dobře, tak mě tlačil na zeď klubu a zranění nebylo daleko. Nepomohlo, že jsem reagovala silným a důrazným hlasem. Zachránit mě musel kamarád DJ, který situaci pozoroval z dálky. Právě z těchto důvodů (samozřejmě netýkající se jen klubů) je potřebné, aby byla potřebná šíře asistence placená státem. A zároveň, aby si lidé s hendikepem mohli vybrat, kdo jim bude asistovat, stejně jako si třeba můžeme vybrat svého lékaře. Umožní to předcházení zraněním ve všech životních situacích.

Bylo by skvělé, kdyby města a kraje začala nabízet konkrétní dotační programy na bezbariérové úpravy v rámci kultury – kam patří i klubová scéna.

Pokud byste se chtěli do rekonstrukce a problematiky dotací pustit, doporučuji zapojit do projektu někoho, kdo má vlastní hendikep. Často se totiž spoléhá na pečující osoby – bohužel ty mohou odsouhlasit kompromisy, které dobrý záměr znefunkční. Někdy záleží na pouhém centimetru, zda je vstup pro vozík průjezdný nebo jestli je použitelná toaleta. Ve facebookové skupině s vtipně úderným názvem "Nejen toalety pro všechny" najdete správné lidi, co vám poradí. Zatím to často dělají jako dobrovolnící, ideální by bylo, aby byli placeni. Případně doporučím zkontaktovat Milu Antonovičovou.

Zároveň jsem ale oklopena skupinou přátel, se kterými mohu páchat takříkajíc hrubou nekázeň. To v mém případě znamená třeba to, že mě doprovází na akce, kde občas hraji jako DJ. Nebo se účastní natáčení. Aktuálně v lednu 2024 jsem byla nesmírně potěšena benefiční taneční akcí, kterou pro mě uspořádal Štěpán Kotouč. Většinou se benefice dělá tak, že zdraví lidé zahrají pro nějaké nemocné. To je samo o sobě samozřejmě dobré, bohužel to má i ty konotace, že nemocný by měl být právě jen oním objektem.

Štěpán si ale všiml, že měním paradigma pohledu na lidi s handikepem a rozhodl se na mou snahu navázat pro mě naprosto fantastickým způsobem. Na benefici jsem totiž měla možnost "tak trochu hrát". V klubu Centrála, kde benefice byla, viděli na obrazovce jak hraji a z reproduktorů hudbu slyšeli, já měla možnost chvílemi vidět lidi na parketu přes webkameru. Klub Centrála je bohužel bariérový (v tomto případě dispozičně neřešitelné, tedy pochopitelné) a tak se organizátor akce rozhodl bariéru překonat takto. Děkuji tím i klubu Centrála za vstřícnost ohledně technického řešení.

Video shrnující akci je k vidění zde:

Akce se povedla neskutečně, lidé u hraní mého a ostatních DJs tancovali, na mé Donio se tam vybralo kolem devíti tisíc korun.

Jako poděkování organizátorovi oné benefice (která mě psychicky velmi vzpružila) bych vás ráda tímto způsobem pozvala na jeho další události, které najdete na www.psytrance.cz. V minulosti např. proběhla benefice pro projekt noclezenka.cz.

Aktuálně doražte třeba na taneční akci, kde budu mít roli kmotřičky při křtu jeho satirické knihy Budíčkové příběhy.

Zvu vás i z důvodu, že vedle něho jsou další lidé, kteří s ním mění pohled na ty, které potkaly nějaké zásadnější diagnózy nebo životní zádrhele. Nebo jim pomáhají v terénu, jako třeba Jan "DJ Ejczka" Horyna, koordinátor služeb Beztize.cz. A někdy i nějaké diagnózy sami mají, i když ne tak intenzivní, jako je ta moje. Na benefici například zahrál také Štěpán "DJ Casper" Duch, který prodělal v minulosti frakturu páteře s dlouhou následnou rekonvalescencí. V případě Štěpána prvně zmíněného šlo o vyléčení se z diagnostikované imunodeficience a zánětů pohybového aparátu.

Zároveň bych ráda dala dohromady mapu nebo alespoň řaditelný seznam bezbariérových klubů v České republice. Pokud byste mi s tím chtěl někdo technicky pomoci, napište na hana.grygarova@gmail.com.

Byla bych velice šťastná, pokud by i skrze tento článek v tomto došlo k nějakému posunu, tedy že by se kluby mohly s pomocí státu přeměnit na bezbariérové. Mně osobně by to umožnilo hrát i víc než "jenom tak trochu". Především by to však obrovským způsobem zlepšilo kvalitu života hendikepovaných, měli by se totiž na co těšit: tedy na víkendová setkání s přáteli u své oblíbené hudby, což ostatní znají jako běžnou součást svého sociálního života. V podstatě jde o to, abychom se mohli dostat na parket a na toaletu.

Na závěr s nadějí zadoufám, že by se tento článek (díky jeho iniciátorce Dianě Dufkové) mohl dostat k někomu ohledně této problematiky povolanému a zaujmout ho. V tom případě mě prosím kontaktujte, ráda se podělím o své hendikepové "know-how". :)

Diana Dufková

foto: archiv